Fino al 20 settembre è attivo il numero solidale 45585 per sostenere Famiglie SMA con l’iniziativa “Veronika presenta Guerrierò”. La nuova campagna con Lucia Ocone sostiene il Numero Verde Stella, il servizio che offre assistenza e risposte su aspetti medici, normativi e legali per chi vive con atrofia muscolare spinale. L’obiettivo è potenziare l’aiuto concreto alle persone con SMA e alle loro famiglie.
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Dal sostegno all’informazione: il Numero Verde Stella
Famiglie SMA PH Press
Il servizio gratuito 800.58.97.38 segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, aggiornandole sulle novità terapeutiche, sugli ausili disponibili e sull’assistenza garantita dalle istituzioni pubbliche. Accompagna bambini e adulti con SMA nel percorso scolastico e professionale, guidandoli verso una maggiore autonomia. Un team di avvocati, medici, psicologi e counselor offre supporto legale, normativo, sociale, psicologico e medico.
Tra i progetti sostenuti ci sono Newborn SMA per i nuovi genitori, Uguali SMA Diversi per le scuole e gli Incontri con i genitori per creare momenti di condivisione.
Ricerca scientifica e terapie innovative
L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica rara che compromette progressivamente le capacità motorie e colpisce in età pediatrica. Negli ultimi anni, grazie alla ricerca scientifica, sono disponibili tre terapie innovative, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale. “Tutta un’altra SMA” rappresenta l’impegno costante nel rendere meno complessa la convivenza con questa malattia e nel rispondere ai nuovi bisogni delle famiglie.
A cura di Davide Cannata
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